Iz skoro mrtvog stanja, sebe sam lansirala među žive za jedan dan - Mina Julardžija o svojoj svakodnevnoj borbi sa cističnom fibrozom

Cistična fibroza je jako specifična dijagnoza, jer je fizički na vama „neprimetna”, dok vas iznutra doslovno jede. U mom slučaju, ona je prevashodno napala moja pluća, zatim endokrini sistem - dobila sam dijabetes već u 14. godini svog života… Kasnije su se pridružile: osteoporoza, kamenje u žučnoj kesi, nefritis bubrega i pregršt drugih dijagnoza... Borba izgleda ovako: boriš se, ne da bi živeo, već da bi PREŽIVEO. Kako su se moje godine povećavale, tako se famozni kapacitet pluća smanjivao i doveo me do toga da postanem kandidat za transplantaciju pluća – počinje svoju priču za Life magazin Mina Julardžija (21), mlada, prelepa studentkinja socijalne politike i socijalnog rada, koja je sa godinu i po dana saznala da boluje od ove opake bolesti.

Mina je nepopravljivi borac, izrazito pozitivnog duha, a u decembru prošle godine uspela je da pobedi, i da iz gotovo mrtvog stanja, sebe lansirala među žive, za samo jedan dan.

Tokom srednje škole suočavali ste se sa osudama, uglavnom svojih vršnjaka, koji su mislili da ste povlašćeni u školi, a vi ste zapravo sazreli mnogo ranije u odnosu na svoje vršnjake, s obzirom na sve što vam se dešavalo. Kako ste i iz čega tako mladi uspevali da crpite snagu?

Osuda će uvek da postoji. Nekada iz senke, a nekada će se baš osećati i to je neizbežno. Živimo u vremenima gde je plastični šablon življenja dominatna sila, razumevanje premalo, a neznanje enormno veliko. Danas svi imaju mišljenje, bez znanja koje će to mišljenje i da pokrije. Moji vršnjaci su tipičan primer toga. Iskrena da budem, nisam crpela toliku snagu kada su mišljenja mojih vršnjaka i osude bili u pitanju. Nekako sam i tada bila svesna da ne znaju težinu onoga što govore i da nikada neće ni saznati, baš zato što ne znaju značenje cistične fibroze, a kamoli nešto više o mojoj borbi i samom životu sa njom.

Pročitajte još: Nikola Vranić - od uspešnog baletana do beskućnika

Aktivni ste na društvenim mrežama, krasi vas nepopravljivi entuzijazam i čini se da ne postoji osoba koja voli život koliko vi. Šta vam je životni moto, da li ste imali krize i kako ste ih prebrodili?

Zaista obožavam život. Život sa cističnom fibrozom isprepleten je stalim krizama i smatram da je to sasvim normalna stvar. Neke krize su bile kao mačem odnesene, dok sam iz nekih jako teško izašla. Nikada neću da zaboravim depresiju koju sam dobila 2020. i aktivno je imala do sredine 2021. godine. Međutim, iz te krize naučila sam sledeće: Život nije osmišljen i stvoren da bismo mi bili samo srećni. Život je stvoren da se osetimo živima. Da osetimo sve emocije, svoju prisutnost i svoje JA. Dok sam imala depresiju, nisam se osećala živom i to me je osvestilo da shvatim važnost življenja i da težim samo ka jednom - Životu. To je moj moto.

Kako izgleda lečenje od ove bolesti u Srbiji, šta su prognoze lekara?

Lekari u Srbiji su optimistični da nove terapije mogu u velikoj meri poboljšati zdrastveno stanje i kvalitet života obolelih od cistične fibroze, te polažu velike nade da će TRIKAFTA doći do što većeg broja pacijenata. Moram da napomenem da sam srećna dobitnica trikafte, inovativne terapije treće generacije koja leči UZROK, a ne posledice cistične fibroze. Jedini spas u ovom trenutku i nada za duži i kvalitetniji život jeste TRIKAFTA.

Negde sam videla da su vam lekari kada ste imali 19 godina rekli da imate još šest godina života. Šta vam je tada bilo u glavi, kako ste tu informaciju primili i kako ste uspeli da nastavite dalje, sa toliko pozitivne energije?

Nekako, u tim trenucima, smatram da čovek nešto nema ni vremena da razmišlja o tome kako uspeva da ide dalje, već jednostavno kida i bori se za zadnje parče života koje mu je ostalo. Nikada nisam uvažavala prognoze lekara, sve do trenutka kad sam videla bolesnu devojku u šestom, sedmom, osmom ogledalu. Mršavu, krhku i slabu, na ivici svog života. Tada sam prvi put zaista čula i razmišljala o prognozama svojih lekara. A pozitivna energija? To sam prosto ja i ta energija me je spasila. I u trenutku kada mi je život visio o koncu, i kada se moje telo iscrpelo i predalo smrti, duh je bio previše željan života i siguran u pobedu. Ja sam pobedu odnela 22. decembra 2021. godine. Iz gotovo mrtvog stanja, sebe sam lansirala među žive, za samo jedan dan.

Šta je vaš savet mladim ljudima?

Da koriste svaki trenutak života pametno, smelo i slobodno. Da daju više prostora opuštenosti, negoli stresu i nervozi. Od trenutka kada sam dobila lek, nikad radosnija i smelija nisam bila u svim aspektima svog života. Često nailazim na kritike zbog svog preteranog smeha i flegmatičnosti, ali kao što sam jednom rekla, ponoviću to opet: Nakon mukotrpne dvadesetogodišnje bitke, sramota je da uopšte i jedan dan sebi uskratim smeha i sreće, jer, ljudi, pobedila sam smrt.

Koji su vam budući planovi?

U trenutku kada sam dobila čudotvorni lek TRIKAFTU, koji me je iz polumrtvog stanja plasirao u vasionu, obećala sam sebi da ću sve što sam zamislila u životu, i da ostvarim. Dobila sam novu šansu za novi i lepši početak svog života, budući plan mi je da nastavim tamo gde sam stala, da smelo koračam kroz život i svima dokažem da je u životu sve moguće.

Autor: Life magazin